Příběh

Martínek se nám narodil po relativně bezproblémovém těhotenství 23.8.2014 v ÚPMD v Praze-Podolí. Přišel na svět akutním císařským řezem pro nepostupující porod a padající ozvy. Proč to zmiňuji? Protože jsme si mysleli, že způsob porodu je důvodem Martínkova opožděného vývoje.

Martínek byl pohodové usměvavé miminko. Jen se neuměl přisát a tudíž prakticky nebyl kojen, ale krmen z lahvičky. Naše tehdejší paní doktorka v tom ale problém neviděla. S Martínkem jsme chodili na kurzy plavání pro miminka a malé děti. Zatímco ostatní děti na kurzu již v 6 měsících většinou uměly samy stabilně sedět, uměly již polykat menší kousky a žvatlaly, my jsme doma měli stále to miminko, které sotva páslo koníky, neumělo se samo přetočit, nežvatlalo a stále pilo mléko ze své kojenecké lahvičky. Už tehdy jsem začala tušit, že má náš syn pravděpodobně opožděný psychomotorický vývoj. Ani zdaleka nás však tehdy nenapadlo, jak moc je situace vážná.

Sami jsme si proto hledali pomocí internetu, jak Martínkovi pomoci a sama jsem s naším synem začala cvičit. Možná i díky tomu v 10 měsících začal sám sedět. Na první krůčky jsme si ale počkali až do jeho 18 měsíců. A v té době se objevil i první epileptický záchvat. Protože měl ale bezprostředně po záchvatu teplotu 37.1, označili lékaři v nemocnici tento záchvat za „zvláštní febrilní křeče.“ Stejný záchvat prodělal Martin poté ještě několikrát. Protože ale i ve dvou letech velmi špatně chodil, nemluvil, nežvatlal, měl problémy s příjmem potravy a neudržel oční kontakt, začali jsme se s manželem obávat neurovývojové vady. EEG ale bylo údajně v pořádku a pro epilepsii nesvědčilo.

Když bylo bylo našemu synkovi tři a půl roku a stále vůbec nemluvil a pořád jsme mu museli téměř všechnu stravu mixovat, rozhodli jsme se pro návštěvu různých specialistů a dostali jsme diagnózu těžké vývojové dysfázie, pravděpodobné poruchy autistického spektra, motorické dyspraxie a lehké oboustranné nedoslýchavosti.

Ve čtyřech letech Martínek nastoupil do školky pro děti s kombinovaným postižením. Ve školce trpěl odloučením od maminky a tak jsem ho dlouho vodila domů už v 10h po svačině. V polovině října 2018 jsem si v 10h vyzvedávala ze školky naprosto zdravé dítě, které jsem o 20 minut později vynášela z metra v bezvědomí s křečovitými záškuby horních i dolních končetin, které trvaly nekonečných 15 minut. Sanitka nás odvezla do nemocnice, kde není dětská neurologie, a tak jsme byli propuštěni po dvou dnech s tím, ať vyhledáme vlastního neurologa. Ten označil synův stav v metru jako „divný“ a doporučil magnetickou rezonanci. Tu jsme podstoupili v nemocnici během hospitalizace, kde poté už i podle EEG, které dle ambulantní neuroložky bylo v pořádku a neznačilo pro epilepsii, viděli jasné epileptologické výboje. Na magnetické rezonanci lékaři viděli určité útvary v mozku, které označili jako kortikální dysplazii.

Když se ale záchvaty začaly opět zhoršovat a nadále se nijak nezlepšoval i přes všechnu snahu ani psychomotorický vývoj, řeč ani orientace prostorem a časem, obrátili jsme ke konzultaci na jinou nemocnici, kde Martínek podstoupil vyšetření na modernějším přístroji. Vyšetření odhalilo zjizvení mozkové tkáně a epileptologické výboje trvající desítky vteřin během bdění i ve spánku opakující se v mnoha sériích po sobě prakticky během celého dne.

S Martínkem navštěvujeme pravidelně ergoterapeuta, logopeda a neurovývojového terapeuta. Několikrát ročně jezdíme na různé hiporehabilitační a logopedické pobyty nebo neurorehabilitační stimulační program do lázní. Většinu terapií, které Martínek potřebuje, ale pojišťovna považuje za nadstandard a na jejich realizaci nepřispívá.

Jako rodiče jsme se s postižením svého syna nikdy nesmířili, nedokážeme to. Je to hodně tvrdá škola života, kdy vezmou za své veškeré vaše plány nebo sny a váš život se zúží jen na celodenní kolotoč cvičení a terapií, které se snažíte skloubit dohromady a zařadit i do volné hry dítěte a kdy váš vlastní osobní život prakticky přestane existovat. Jsou dny, kdy bych nejradši od všeho utekla a na všechno se vykašlala, ale nemůžu. Martínkova bezmezná láska, úsměv, jeho čistá duše bez předsudků… Nejsem to já, kdo učí mého syna, ale je to on, kdo učí mě. Učí mě pokoře, trpělivosti a radosti i z maličkostí a radosti z každé minuty, kterou strávíme v pohodě.

I přes všechny nesnáze, je ale náš syn usměvavý a spokojený kluk, který se věnuje svým koníčkům. I vlivem svého dědečka, fotografa, Martínek fotí už od svých 3 let. Je to pro něj ideální náplň volného času, kdy navíc nevědomky trénuje souhru oko-ruka a jemnou motoriku. Má na kontě už dvě autorské výstavy a další výstava v Praze se chystá.

Pro Martínka byl zřízen transparentní účet u České spořitelny: 4387132013/0800